段睿:苦难是不值得玩味的
见到段睿,是在2025年开年。这是她的爱人蔡磊被确诊患渐冻症的第六年。这期间,蔡磊,这位曾经的京东集团副总裁创立了渐冻症患者科研大数据平台“渐愈互助之家”,推动研发渐冻症药物,还与段睿开启了带货直播。
见到段睿,是在2025年开年。这是她的爱人蔡磊被确诊患渐冻症的第六年。这期间,蔡磊,这位曾经的京东集团副总裁创立了渐冻症患者科研大数据平台“渐愈互助之家”,推动研发渐冻症药物,还与段睿开启了带货直播。
2019年,蔡磊正值壮年,身为京东集团副总裁,凭借在推动中国电子发票进程中的卓越贡献,被业界誉为“中国电子发票第一人”。就在一次普通的财务报告会议上,他的右手小指,那根在键盘上灵活敲击了无数次的手指,突然变得僵硬,不再听从大脑的指令。
他身体如此糟糕,还每天坚持工作,他没有办法打电脑,就指挥工作人员,对他而言,工作永远是第一位,毕竟看病也需要钱,如果没有经济来源,就没有办法维持生命。
每个人的生活和故事都不是千篇一律,可以说千奇百怪,体味人间冷暖、有感恩的,有愤怒的,有暖心的,有无奈的。有悲有喜,但是悲的更多一点。
“夫妻之间,穷时考验的是妻子,富时考验的是丈夫,中年夫妻全靠良心,激情褪去时,婚姻才刚刚开始。”
镜头前的蔡磊被妻子段睿扶着肩膀,脖子微微后仰以支撑头部重量,喉结剧烈滚动数次后,终于从呼吸面罩后挤出沙哑变调的问候。
2019年,京东集团副总裁蔡磊在一次体检中被确诊为渐冻症(ALS)。这个曾带领团队创造中国首张电子发票的商业奇才,瞬间跌入命运的冰窟。渐冻症,这个被称为“五大绝症之首”的疾病,平均生存期仅3-5年,患者的肌肉会逐渐萎缩直至呼吸衰竭,最终被“冻”在自己的躯壳里。
蔡磊的故事,是一出命运的悲剧,也是一曲抗争的赞歌。他出生在一个普通家庭,爷爷50多岁去世,父亲47岁离世,一家三代短命,仿佛命运早已为他写好了剧本。然而,蔡磊没有屈服于命运的安排,他选择了抗争。他努力学习,考入中央财经大学,毕业后进入知名企业,一路高升。在事业
6年前,段睿的丈夫、京东前副总裁蔡磊被确诊渐冻症,突如其来的罕见病将这个家庭拖拽进了另一种生活。与疾病抗争、共处的同时,段睿也离开了原本的事业,成为蔡磊破冰驿站直播间的创始人,也开始挑战一份新的职业,带货主播。
一些网友可能对蔡磊病情的真实性存在怀疑,他们根据一些自媒体剪辑的视频,如把几年前蔡磊身体尚未严重下滑的视频作为如今身体状态进行发布或有意误导,从而得出蔡磊病情时好时坏的结论,进而质疑他是否真的患有渐冻症,认为他可能是为了博取同情或者炒作自己。
渐冻症患者除身体功能衰退外,常伴有焦虑、失眠等心理问题。盛劲强大夫采用“形神同调”的治疗理念,通过中药改善躯体症状的同时,显著提升患者心理状态。其组方注重补益心脾、安神定志,帮助患者建立积极治疗信心。
尤其是从他口中说出的那句话“我爷爷50岁去世了,父亲47岁去世了,我这40露头面对生死,那你说公平吗?”
最近,由王宝强主演的新剧《棋士》正在热播。剧中,王宝强饰演的崔业为了筹钱给患渐冻症的儿子治病,铤而走险,踏上了一条不归路。
最近,由王宝强主演的新剧《棋士》正在热播。剧中,王宝强饰演的崔业为了筹钱给患渐冻症的儿子治病,铤而走险,踏上了一条不归路。
他出身小城,依靠自己的努力考上了名校,毕业后更是过关斩将,一路跳槽,从三星到安利再到万科,最终到了京东,抓住了电商发展的东风,成为了京东副总裁。
"爸,棋子是方的,可人心是圆的。"当渐冻症少年炎炎在病床上说出这句话时,全网观众的眼泪终于绷不住了。
你想想,你正站在事业的最顶峰,年收入高得吓人,家里也是和和美美,突然一下,就像天塌了一样,你被查出得了渐冻症,生命开始一点点倒计时。这听起来是不是就像电影里的悲情故事?但这可不是编的,这是京东高管蔡磊的真实经历。
直到2011年,他意识到互联网的兴起将是未来时代的洪流,就加入了京东。加入京东后用了2年的时间,中国第一张电子发票在京东集团诞生了。他成为了整个电商行业电子发票的推动者。
41岁的蔡磊,曾是京东集团副总裁、中国电子发票开创者,如今却被困在渐冻症的“生命牢笼”中。这个从农村走出来的商业奇才,在确诊罕见病后散尽十亿家财研发药物,最终不得不接受生命进入倒计时的残酷现实。他的故事不仅是个人与病魔的抗争史,更折射出人类面对绝症时的集体困境
而我们亲眼看到的有关渐冻症的患者其实并不多,就是这样概率极低的事件竟然发生到了他的身上,每次蔡磊吃饭都难以下咽,而且就连一次小小的病毒都有可能终结了他的生命。